Për të nderuar personat e prekur me sindromën Down, 21 Marsi shënohet si ditë zyrtare nga ‘Kombet e Bashkuara’ që nga viti 2012. Kjo datë është përzgjedhur për shkak se personat e prekur nga kjo sindromë kanë një kromozom shtesë në kromozomin e 21-të.
Në një intervistë për informim.al drejtoresha e qendrës ‘Xhonatan’ Oreada Kida bashkë me stafin e kësaj qendre tregoi për sfidat që vazhdojnë të përballen çdo ditë të prekurit me këtë sindrom.
Intervista e plotë:
Ju punoni gjatë gjithë kohës me fëmijë me aftësi të veçanta pra me sindromën down, a mund të na thoni se cilat janë sfidat e të punuarit me këto fëmijë?
Mei Bitri (logopede)
Pavarësisht se është një punë shpërblyese dhe të dhuron pafund kënaqësi, sfidat janë të pranishme. Fëmijët me Sindromën Down, vijnë me një sërë specifikash lidhur me zhvillimin e tyre dhe aftësite. Sfidë mbetet synimi që aftësitë që fëmija fiton gjatë procesit terapeutik, ti përvetësojë dhe gjatë cdo aktiviteti të jetës së përditshme, në shoqëri, shkollë, familje dhe në disa raste, dhe në një mjedis pune, pasi shumë nga këta fëmijë, mund të jenë të aftë për pune.
Niveli dhe backgroundi socio-ekonomik i prindërve, pamundësitë reale të tyre, vështirësia në lidhje me përfitimin e njohurive akademike dhe përshtatja sociale në strukturat arsimore, stigma sociale, mungesa e informacionit publik, dhe mungesa e mbështetjes së këtyre fëmijëve edhe pas moshës 18 vjecare, janë sfida aktuale dhe reale, për t’i përfshirë ata denjësisht në shoqëri.
Si qëndron gjendja e këtyre fëmijëve në Shqipëri a ndjekin këta fëmijë shkolla normale (psh klasa speciale) apo non stop me trajnime të veçanta?
Pjesa më e madhe e të rinjve dhe fëmijëve që marrin shërbime në Qendrën Xhonatan janë në shkolla normale dhe kjo absolutisht është një zgjedhja e duhur për gjithpërfshirjen dhe të drejta të plota të tyre në shoqëri.
Nëse ndjekin vetëm trajnime dhe nuk janë në shkollë, a ndikon kjo pozitivisht apo negativisht me fëmijët për shkak se i bën dhe më të tërhequr?
Artemisa Shehu (Psikologe)
Trajtimet terapeutike jane nje nga nevojat kryesore per zhvillimin e femijeve me SD. Sa me heret t’ju fillohet trajtimi me terapi fizike, te foluri, muzike dhe zhvillimi aq me mire ata progresojne duke kapur me heret guret e zhvillimit. Kjo eshte mjaft e rendesishme. Synimi per cdo femije eshte te jetoje nje jete sa me te pavarur. Kjo nenkupton qe frekuentimi i shkolles eshte me vlera per keta femije, jo vetem se gjithperfshirja eshte e drejte themelore per secilin prej tyre, por gjithashtu shkolla i afteson ata me dije akademike dhe mbi te gjitha aftesi sociale apo edhe marredhenieje me mesuesit e grupin social.
Perjashtimi prej shkolles perveçse i le pas ata, nuk i sjell kurrfare te mire asnje pale. Duke pasur shkolla e klasa heterogjene shoqeria zhvillohet me mire dhe meson se jetesa me ngjyra te ndryshme eshte me e bukur dhe sfiduese per te rritur secilin me mire.
Çfarë shpërblimi të jep kjo punë në këmbim? Nga ajo që shohim në përcjelljen e aktiviteteve të qendrës xhonatan në rrjetet sociale, duket se kjo punë të mbush me dashuri. Është e vërtetë? Më shumë jep apo merr dashuri nga këto fëmijë?
Irini Halili (logopede)
Gjate këtyre viteve ne qendrën Jonathan, kam kuptuar që shpërblimi më i madh që ne marrim jane buzëqeshjet ,përqafimet, fjalët e para sukseset e femijëve, zemrat falenderuese të nënave ,lotët e gëzimit dhe vlerësimi që marrim prej tyre . Nuk ka shpërblim më të madh për ne se ai që ti kontribuon në ndryshimin dhe përmirësimin e të ardhmes së një të riu apo fëmije me sindromën Down, dhe së bashku me ta të shijosh progreset e arritjet . Paga më e lartë e kësaj pune është dashuria.
Ty si njeri a të ka ndryshuar kjo punë?
Kjo punë më ka bërë një njeri me human dhe më të dashur. Jam mirënjohese dhe e bekuar që me profesionin tim si logopede arrij të jap zë dhe shpresë . Më bën te ndihem e plotësuar ,më ben të ndjehem NJERI
Çfarë mund të bëjnë figura të njohura publike shqiptare të fushave të ndryshme, për t’u vënë në shërbim të çështjeve të tilla fisnike?
Oreada Kita (Themeluese dhe Drejtore Ekzekutive)
Më së pari dhe më e rëndësishme është përfshirja në nisma, projekte e aktivitete. E një rëndësie të veçantë është lobimi për të drejtat e tyre dhe kush më mirë se figurat publike nga platformat influencuese të tyre mund ta bëjnë. Së fundi, por jo për nga rëndësia, aty ku shërbimet mungojnë, dhe mungojnë gjerësisht në vendin tonë të mundësojnë mbështetjen e shërbimeve falas për fëmijët me Sindromën Down.
Cili është mesazhi që dëshiron të përcjellësh për të sensibilizuar opinionin publik për këtë çështje?
Sindroma Down nuk është sëmundje që të shërohet apo ngjitet. Ajo nuk është as atribut identifikues i personit. Është një gjendje gjenetike që shkaktohet nga trefishimi i kromozomit 21 në momentin e ngjizjes së fëmijës. Prandaj edhe data 21 e muajit të tretë të vitit festohet si Dita Botërore e Sindromës Down. Si e tillë, pavarësisht se sjell disa sfida zhvillimi, ajo nuk dëmton individualitetin e personit. Duajini, pranojini dhe mos i paragjykoni siç do të donit të bënin me ju dhe nëse mundeni, ndihmoni në kalimin e sfidave duke mbështetur punën tonë./Informim.al
COMMENTS