Fjalët e një prindi me sindromën Down para Komisionit për Punën, Çështjet Sociale dhe Shëndetësinë

Fjalët e një prindi me sindromën Down para Komisionit për Punën, Çështjet Sociale dhe Shëndetësinë

Melazim Hoxha Përshëndetje, zoti Vasili! Përshëndetje të gjithëve! Unë vij nga qendra “Xhonatan”, jam prindi i një fëmije me sindromën Down,

Belsh/ Krijohen liqene të reja, banorët kanë frikën e shtëpive…
Fëmijet dhe interneti: Ja çfarë thonë statistikat për mbrojtjen e kërcënimeve në internet…
A njihet disleksia në Shqipëri?

Melazim Hoxha

Përshëndetje, zoti Vasili!

Përshëndetje të gjithëve!

Unë vij nga qendra “Xhonatan”, jam prindi i një fëmije me sindromën Down, që tani është në moshën 14 vjeç, të cilin kam rreth 6 vjet që e ndjek te kjo qendër. Fëmija im quhet Olsi, se ne kështu na titullojnë më tepër: babai ose mamaja e Olsit. Problemet u thanë në përgjithësi, por deri tani, me thënë të drejtën, kisha menduar se kam punuar shumë për Olsin, por po e them publikisht se kemi punuar shumë pak. Flas ne si prindër, që nuk kemi ngritur zërin. Deri tani ne kemi ndenjur me atë që Zoti na ka ngarkuar me këtë përgjegjësi dhe kemi mbajtur kokën poshtë, duke pritur çfarë na vjen nga shteti, si bamirësi. Mirëpo duke e parë veten (unë punoj në një aktivitet privat), se shtetit po i përgjigjem me të gjitha kërkesat e tij në rritje ndaj aktivitetit privat, edhe unë kam të drejtën time të them që Olsit tim i takojnë shumë e shumë gjëra të tjera, që deri sot nuk i ka pasur. Konkretisht, jo për ta bërë mallëngjyese, por po them që unë këtu ndodhem me gjithë bashkëshorten, ndërsa Olsi është në shtëpi i mbyllur me çelës, për arsye se nuk kam kujt t’ia lë. Ka që nga ora 09:00 që ka dalë nusja nga shtëpia e deri tani që jemi këtu ai është i mbyllur në dryn, çelësat i kemi me vete, sepse nuk kemi kujt t’ia lëmë. E ndjek në shkollë publike, ku janë bërë disa veprime të vogla, por, faktikisht, siç u tha edhe nga drejtoresha, ka nevojë të bëhet shumë më tepër. Aty vjen një mësues, i cili merr pjesë një orë në ditë, por ai është pesë orë në mësim. Detyrimisht edhe mësimet nuk i ndjek dot siç i ka ndjekur në klasën e parë apo në të dytën, që ka punuar diçka me nxënësit e tjerë, por ai nuk e ka tashmë nivelin e fëmijëve të tjerë. Pra, kërkon patjetër mbështetje, kërkon patjetër që në të gjitha orët e mësimit të ketë asistent. Për një problem tjetër që kemi aty, unë e kam gjetur një mundësi zgjidhjeje, por e kam gjetur me pagesë. Siç e tha drejtoresha, e cila i di më mirë hallet tona, pasi e ka vetë fëmijën të tillë, personi që vjen dhe e asiston fëmijën do pagesë. Kjo pagesë nuk është e mjaftueshme as me lekët që merr Olsi apo nëna e tij, që trajtohej deri tani me shumën 90 mijë lekë të vjetër, por këto nuk mjaftojnë për të paguar as asistentin e fëmijës. Prandaj, kuptohen vetë problemet që dalin këtu, pa u hyrë thellë. Te qendra “Xhonatan” ne e ndjekim fëmijën. Shërbimet aty janë falas, ka logopedistë, si dhe terapi të tjera janë falas, por, siç e tha edhe drejtoresha, edhe aty ka probleme shumë të mprehta. Në qoftë se në një minutë nuk do ta ndihmojnë, ajo është e dorëzuar dhe shpeshherë na 30 e trajton këtë problem. Vetëm me sa e ndihmojnë kishat ose fondacione të ndryshme, ajo është e dorëzuar. Në momentin e parë, është e dorëzuar. Lidhur me atë që thashë në fillim, se jam pishman për Olsin që nuk kam bërë shumë, është se unë bashkë me prindërit e tjerë duhet të kishim qenë më këmbëngulës, jo duke bërë luftë me shtetin, por për të kërkuar të drejtat tona. Nuk mund të presim vitin 2019. Olsi është 14 vjeç për 15 vjeç, është në moshën e adoleshencës, ka shumë nevoja, ka shumë probleme, që edhe ne si prindër ndoshta nuk mund t’ia zgjidhim. Prandaj shteti duhet të jetë shumë i ndjeshëm ndaj kësaj pune, jo vetëm me fjalë të bukura, por edhe me vepra. Në qoftë se e falënderojmë që është vendosur një mësues, të paktën është vënë diçka, e falënderojmë shtetin për këtë punë, ama nuk e falënderojmë dot për pjesën që problemi nuk është çuar deri në fund. Përfaqësuesit e ministrisë, duke pasur respekt për ta, duhet ta vënë veten në vendin tonë. Mund t’ia jap Olsin për pesë ditë cilitdo nga prindërit këtu për ta mbajtur. Ai është shumë i dashur dhe i urtë, por ka problemet e veta, do njeriun mbrapa. Edhe këtu përsëri nuk kuptojmë një gjë: pse të gjithë këta fëmijë duhet të dalin në komision, përderisa ai qëkur lind, e ka diagnozën me vete, se është me sindromën Down dhe ka nevojë për përkrahje të përjetshme? Pse çdo vit kur dalim para komisionit, duhet të kemi frikë nëse do të na e japin ose jo shoqëruesin? Nuk e di këtë aspekt, por deri vitin e kaluar që e kam ndjekur… Nuk kemi eksperienca, por na kanë ardhur edhe nga jashtë shtetit, si dhe të ftuar me sindromën Down… Ne nuk po krahasojmë asnjë. Ne thjesht po ju sjellim raste. Për shembull, ne jemi shumë mbrapa me Kosovën. Ne nuk jemi një shtet i atillë që të mos i përballojmë nevojat sa Kosova. Prandaj, unë nuk e di si të thellohem, pasi ka shumë problematika të ndryshme. Po ju përmend këtu, madje, se pas problemeve sociale vijnë probleme të tjera. Po të vish te qendra “Xhonatan” vëren se më shumë se 70% e prindërve janë të divorcuar nga këto aspekte, nga këto probleme. E keni shembull fiks këtë punë. Domethënë, nga problemet që kanë dalë me fëmijën, nga hallet, nga mospërballimi i jetesës shumica e prindërve janë divorcuar. Llogariteni vetë një familje të divorcuar, me fëmijë me probleme… po e them publikisht se do të bëjmë të gjitha përpjekjet, do ta kërkojmë me forcë këtë punë, me forcën që na takon kjo e drejtë, jo me forcë krahu. Më falni për tonin e ngritur!

Faleminderit që na dëgjoni, por më e mira do të kishte qenë sikur t’ju kishim thirrur ne për të na dëgjuar juve! Në fakt, na keni thirrur juve. E kuptoj që ne jemi mbrapa me këtë çështje

COMMENTS

WORDPRESS: 0